Esce per Rubbettino “La vita dimenticata” storie di Alzheimer e di altre demenze di Francesca Frangipane con Amalia Bruni e Rosanna Colao

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Il libro, che raccoglie undici racconti liberamente tratti da storie vere e illustrati dai pazienti vede la collaborazione di Amalia Bruni, direttrice del Centro Regionale di Neurogenetica Calabrese, ricercatrice e neurologa balzata qualche anno fa all’attenzione dei media di tutto il mondo per i risultati ottenuti attraverso i suoi studi, come l’individuazione del gene responsabile dell’Alzheimer, la presenilina 1,e l’isolamento di una nuova proteina delle membrane neuronali, chiamata Nicastrina in onore delle famiglie calabresi che hanno collaborato ai suoi lavori di indagine.

180 mila nuovi malati in media ogni anno, una confusione di dati e di nozioni che ne rendono difficile la comprensione, l’indifferenza dei media e la poca attenzione del Governo, sono solo alcuni degli ostacoli che i pazienti e i loro familiari si trovano ad affrontare per cercare, nel dolore, la dignità che meritano.
A fine ottobre l’approvazione di un Piano Nazionale Demenze, senza finanziamenti concreti, ha sottolineato ancora una volta la discriminazione verso questo genere di malattie, verso malati che sono considerati dallo stato “vuoti a perdere” e non individui da curare in maniera adeguata.
Sono ancora lontani purtroppo dei modelli assistenziali da attuare a livello nazionale, com’è lontana una mappatura completa delle malattie mentali, ma nel concreto la conoscenza e l’empatia sono le condizioni essenziali per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.

L’autrice, Francesca Frangipane, con questo libro vuole restituire la dimensione umana a quelli che non sono esclusivamente casi clinici, ma persone, uomini e donne, con famiglie e storie da raccontare. Parte allora questo viaggio, vissuto con gli occhi di chi lentamente perde se stesso.

Un libro che non vuole essere un elenco di dati statistici o medici, ma che ha come obiettivo quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’argomento